RESUMEN
Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. Método: 1) Revisión sistemática de la literatura; 2) Establecer marco teórico; 3) Definir los criterios del instrumento; 4) Establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) Validación de contenido por expertos; 6) Validez de facie por pacientes; y 7) Prueba piloto. Resultados: 1) De 750 artículos, se evalúan 161 y se incluyen 51; 2) el marco teórico incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamiento del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas relevantes; 4) temáticas relevantes establecidas con 18 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otros y el impacto en los otros; 5) 14 profesionales realizan juicio de expertos de la versión preliminar; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido; y 7) Prueba piloto y análisis cualitativo con 8 pacientes. El instrumento ESNA final es heteroadministrado, con 42 preguntas (26 son exploratorias y 16 ítems cuantitativos). Explora: Experiencia de Enfermedad Gestión de la Información; Esperanza y expectativas; Regulación Emocional; Impacto en los otros; y Aspectos relacionales. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas estando pendiente la evaluación de sus propiedades psicométricas (AU)
Introduction: There is a lack of specific instruments to assess the suffering of children and adolescents with palliative needs. Objective: Describe the process of designing and creating the instrument for the Assessment of Suffering in Children and Adolescents (ESNA) with palliative needs. Method: 1) Literature review; 2) Establish theoretical framework; 3) Define the criteria of the instrument; 4) Establish themes related to suffering; 5) Validation of content by experts; 6) Validity of facie by patients; and 7) Pilot test. Results: 1) Of 750 articles, 161 are evaluated and 51 are included; 2) the theoretical framework incorporates the Kriokorian Integrative Model of Suffering, and the Brofenbrenner Ecological Model of Coping with Stress; 3) the criteria prioritize brevity, clear language and relevant questions; 4) relevant themes established with 18 adolescents: experience of the disease, information management, emotional impact, relationship with others and the impact on others; 5) 14 professionals carry out expert judgment of the preliminary version; 6) 8 patients made an apparent assessment of content; and 7) Pilot test and qualitative analysis with 8 patients. The final ESNA instrument is hetero-administered, with 42 questions (26 are exploratory and 16 quantitative items). Explore: Experience of Illness; Information management; Hope and expectations; Emotional Regulation; Impact on others; and relational aspects. Conclusions: The ESNA instrument seems to be an appropriate tool for the identification of suffering in children and adolescents with palliative needs, pending the evaluation of its psychometric properties (AU)
Asunto(s)
Humanos , Entrevista Psicológica/métodos , Estrés Psicológico/psicología , Enfermedad Catastrófica/psicología , Cuidados Paliativos/psicologíaRESUMEN
The objective of this study is to make a quick assessment of the psychological resources and emotional distress of the general population locked down during the COVID-19 pandemic (in Catalonia, Spain), and to observe their evolution over the course of two waves during lockdown: at two weeks and at one month (April 1th to 3th and April 17th to 19th). The longitudinal study collected data from 29,231 participants aged 18 or older through an online platform who answered questions which evaluated: optimism, uncertainty, perceived competence, self-efficacy, emotional distress, current job situation, sadness and anger in conjunction with sociodemographic variables. The main results indicated that general beliefs about the future, uncertainty, and optimism, together with beliefs about ones own conduct, such as perceived competence when facing the situation or self-efficacy to maintain routines, could predict the emotional distress experienced by an individual. A clear gender pattern was found. Between the two waves, optimism, perceived competence to manage the situation and self-efficacy to maintain routines decrease, uncertainty grows, and emotional distress remains. Taking these results into account we can prevent possible emotional scars and offer coping strategies to overcome the pandemic and the future situations of confinement in a more efficient way.
El objetivo de este estudio es realizar una valoración rápida de los recursos psicológicos y y el malestar emocional de la población general durante el encierro por la pandemia de COVID-19 (en Cataluña, España), y observar su evolución a lo largo de dos oleadas durante el confinamiento: a las dos semanas y al mes (del 1 al 3 de abril y del 17 al 19 de abril). El estudio longitudinal recopiló datos de 29.231 participantes de 18 años o más a través de una plataforma en línea que respondieron preguntas que evaluaban: optimismo, incertidumbre, competencia percibida, autoeficacia, malestar emoción, situación laboral actual, tristeza e ira y variables sociodemográficas. Los principales resultados indicaron que las creencias generales sobre el futuro, la incertidumbre y el optimismo, junto con las creencias sobre la propia conducta, como la competencia percibida ante la situación o la autoeficacia para mantener las rutinas, pueden predecir el malestar emocional que experimenta un individuo. Se encontró un patrón de género claro. Entre las dos olas, el optimismo, la competencia percibida para manejar la situación y la autoeficacia para mantener las rutinas disminuyen, creciendo la incertidumbre y persistiendo el malestar emocional. Teniendo en cuenta estos resultados podemos prevenir posibles secuelas emocionales y ofrecer estrategias de afrontamiento para superar la pandemia y las futuras situaciones de confinamiento de una forma más eficiente.
